در حالی که بیماران هموفیلی کشور با کمبود شدید داروهای حیاتی روبرو هستند، مسئولان همچنان به ارایه پاسخ‌های قانع‌کننده درباره دلایل این کمبود و راهکارهای برون‌رفت از این بحران نپرداخته‌اند.
امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار فانا، به تشریح وضعیت بحرانی داروهای بیماران هموفیلی پرداخته و خواستار پاسخگویی مسئولان به سوالات متعدد در این زمینه شده است.
کمبود داروهای حیاتی؛ تهدیدی جدی برای جان بیماران
آقای افشار با اشاره به کمبود داروهای هیومیت، فاکتور ۹، فاکتور ۸ و فیبرینوژن، این کمبودها را تهدیدی جدی برای جان بیماران هموفیلی دانسته است. وی همچنین به فوت ۲۴ بیمار هموفیلی از ابتدای سال اشاره کرده و این آمار را نگران‌کننده خوانده است.
تضاد در سیاست‌های دارویی؛ صادرات پلاسما و واردات فرآورده‌های آن
یکی از مهم‌ترین پرسش‌های مطرح شده توسط آقای افشار، تناقض موجود در سیاست‌های دارویی کشور است. از یک سو، حجم زیادی از پلاسما از کشور خارج می‌شود و از سوی دیگر، بیماران با کمبود شدید فرآورده‌های پلاسمایی مانند فیبرینوژن و فاکتور ۹ روبرو هستند.
آقای افشار با ارائه آمارهای دقیق، نشان داده است که با توجه به حجم پلاسمای صادر شده، باید مقدار بسیار بیشتری از فرآورده‌های پلاسمایی وارد کشور می‌شد. اما متأسفانه این اتفاق نیفتاده است.
عدم پاسخگویی مسئولان؛ اصلی‌ترین مشکل
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، از عدم پاسخگویی مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به درخواست‌های مکرر بیماران انتقاد کرده است. وی تاکید کرده است که بیماران و خانواده‌های آن‌ها در شرایط بسیار سختی قرار دارند و نیازمند پاسخ‌های شفاف و اقدامات عملی از سوی مسئولان هستند.
سوالات بی‌پاسخ؛ بیماران در رنج
آقای افشار با طرح سوالاتی همچون:
- چرا با وجود صادرات حجم زیادی از پلاسما، کشور با کمبود فرآورده‌های پلاسمایی روبرو است؟
- چرا داروهای وارداتی به صورت اضطراری و با قیمت‌های گزاف تهیه می‌شوند؟
- چرا مسئولان به سوالات بیماران پاسخ نمی‌دهند؟
به دنبال یافتن پاسخ‌های قانع‌کننده‌ای است.
نتیجه‌گیری
بحران دارویی بیماران هموفیلی، نشان از وجود مشکلات جدی در سیستم تامین داروهای کشور دارد. عدم شفافیت، نبود پاسخگویی و سیاست‌های نادرست، از جمله عواملی هستند که به تشدید این بحران دامن زده‌اند.