متن کامل:
بیماران مبتلا به بیماری SMA (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانوادههایشان برای چندمین بار در مقابل ساختمان ستادی وزارت بهداشت تجمع کردند. این تجمع در اعتراض به پوشش ناکافی بیمه برای داروهای این بیماری و مشکلات مالی ناشی از آن برگزار شد.
بیماران SMA با بیماری ژنتیکی پیشروندهای دست و پنجه نرم میکنند که باعث تحلیل رفتن عضلات میشود. داروهای این بیماری بسیار گرانقیمت هستند و خانوادهها با مشکلات مالی عدیدهای برای تأمین آنها مواجهاند. در حالی که بیمه تنها ۴۰ درصد از هزینههای دارو را پوشش میدهد، مابقی هزینهها بر دوش خانوادهها سنگینی میکند.
خانوادههای بیماران SMA خواستار افزایش پوشش بیمهای داروهای این بیماری به صورت کامل هستند تا بتوانند هزینههای سنگین درمان را تأمین کنند. برخی از این خانوادهها چندین فرزند مبتلا به SMA دارند و پرداخت هزینههای دارو برای آنها بسیار دشوار است.
تجمعهای مکرر بیماران SMA نشاندهنده عمق مشکلات آنها و نگرانیهایشان در مورد آینده فرزندانشان است. این بیماران و خانوادههایشان خواستار توجه جدی مسئولان به وضعیت خود و رفع مشکلات موجود هستند.
مهرنوش پاشا
من فارغالتحصیل رشته علوم زیستی هستم و از همان دوران دانشگاه به ارتباط علم با جامعه علاقهمند شدم. فعالیت حرفهای خودم را از سال ۱۳۹۸ با ترجمه و نگارش مقالات علمی در وبسایتهای بهداشت و سلامت آغاز کردم. پس از کسب تجربه و گذراندن دورههای تخصصی، به عنوان خبرنگار حوزه سلامت در چند نشریه معتبر همکاری کردم و اکنون به عنوان دبیر بخش پژوهش و درمان در یک مجله پزشکی شناختهشده فعالیت میکنم. تلاش من این است که آخرین یافتههای علمی را به زبانی ساده برای عموم مردم بازگو کنم.
