کمبود دارو، سایه مرگ بر بیماران هموفیلی
گزارش‌ها از بحران دارویی بیماران هموفیلی حکایت دارد. به گفته‌ی احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، نبود داروهای ضروری، جان بسیاری از بیماران را به خطر انداخته است. قطع و وصل شدن تامین فاکتور ۸ در سال گذشته و تخصیص ناکافی ارز برای واردات دارو، مشکلات عدیده‌ای را برای این بیماران ایجاد کرده است. وی بر ضرورت تخصیص بودجه‌ی کافی برای تامین مستمر داروهای بیماران خاص، به ویژه هموفیلی‌ها، تاکید کرد.
آقای قویدل با اشاره به مرگ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۷ ماه گذشته، این فاجعه را ناشی از دسترسی نامنظم به دارو دانست. وی همچنین از مشکلاتی همچون نوسانات قیمت دارو در طول سال و تاخیر در سفارش و تامین دارو انتقاد کرد و این موارد را عوامل اصلی تشدید بحران دانست.
مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن بیان نیاز بیماران به فرآورده‌های پلاسمایی، با جمع‌آوری پلاسما توسط بخش خصوصی مخالفتی نداشت. اما او بر لزوم نظارت دقیق بر این فرآیند و شفاف‌سازی کامل در خصوص میزان صادرات پلاسما، نوع و مقدار فرآورده‌های وارداتی تاکید کرد. وی از نمونه‌ای از عدم شفافیت خبر داد که در آن به جای فاکتورهای ۸ و ۹، فقط آلبومین و IVIG از یک محموله پلاسما تهیه شده بود.
قویدل در پایان، به رغم موافقت دیرهنگام سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت با دسترسی محدود بیماران به داروی نوین “هملیبرا”، از عدم پوشش بیمه‌ای این داروی انقلابی که می‌تواند کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشد و هزینه‌های دولت را کاهش دهد، ابراز تاسف کرد. تنها ۱۲۴ بیمار با مشکل مهارکننده شدید از این دارو استفاده می‌کنند.
