<
>
وزارت رفاه در پاسخی امیدبخش به درخواستهای مکرر کانون هموفیلی ایران، آمادگی خود را برای بررسی و پیشبرد طرح بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی اعلام کرده است. این گام جدید، که میتواند تحولی اساسی در حمایت از این گروه از بیماران خاص به شمار رود، نویدبخش بهبود کیفیت زندگی و کاهش فشارهای جسمی و روانی ناشی از ادامه فعالیت کاری برای آنان است.
ضرورت بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی: چالشهای کنونی
بیماری هموفیلی، اختلالی ژنتیکی و مادرزادی است که با نقص در سیستم انعقاد خون همراه بوده و بیماران مبتلا را در معرض خونریزیهای مکرر و طولانیمدت، بهویژه در مفاصل و عضلات، قرار میدهد. این خونریزیها به مرور زمان منجر به آسیبهای جدی مفصلی، درد مزمن و محدودیتهای حرکتی میشود. معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به ماهیت مزمن و پیشرونده این بیماری تأکید کرد که بیماران هموفیلی به دلیل شرایط جسمانی خاص خود، توانایی کار کردن برای مدت طولانی (۲۰ سال یا بیشتر) مانند افراد سالم را ندارند. او همچنین افزود که اصرار بر ادامه خدمت برای این افراد، نه تنها به سلامتی خودشان آسیب میرساند، بلکه میتواند هزینههای درمانی و مراقبتی بیشتری را نیز بر دوش دولت و سیستم تأمین اجتماعی بگذارد.
یکی از مشکلات اساسی موجود، فرآیند دشوار تشخیص ازکارافتادگی برای این بیماران است. مطابق ماده ۹۱ قانون تأمین اجتماعی، تشخیص ازکارافتادگی به کمیسیونهای پزشکی محول شده است. با این حال، به دلیل اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی تلقی میشود، بسیاری از درخواستهای ازکارافتادگی بیماران رد میشود. این در حالی است که عوارض و ناتوانیهای این بیماران اغلب ناشی از سالها دسترسی محدود به درمانهای مؤثر و کافی در گذشته بوده و ارتباط مستقیمی با وراثت صرف ندارد.
پیشنهادات وزارت رفاه برای تسهیل بازنشستگی هموفیلیها
در راستای کاهش دغدغههای بیماران و تسهیل شرایط بازنشستگی آنها، وزارت رفاه دو پیشنهاد کلیدی را مطرح کرده است:
الحاق ماده واحده به قانون بازنشستگی پیش از موعد جانبازان و معلولین: این پیشنهاد به بیماران خاص، از جمله هموفیلیها، اجازه میدهد تا از ۶ سال سابقه ارفاقی بهرهمند شوند. این امر میتواند با کوتاهتر کردن دوره خدمت، راه را برای بازنشستگی زودهنگام و با شرایط مناسبتر هموار سازد.
اصلاح ماده ۹۱ قانون تأمین اجتماعی: پیشنهاد دوم، اصلاح سازوکار فعلی تشخیص ازکارافتادگی است. اگرچه این اصلاح میتواند موانع موجود را تا حدی برطرف کند، اما نگرانیهایی درباره باقی ماندن شرط ۲۰ سال سابقه خدمت برای بازنشستگی همچنان وجود دارد که نیازمند بررسی دقیقتر است.
پیامدهای اجتماعی و اقتصادی بازنشستگی پیش از موعد
تصویب و اجرای این طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران هموفیلی، میتواند پیامدهای مثبت گستردهای در ابعاد اجتماعی و اقتصادی به همراه داشته باشد. از منظر اجتماعی، این اقدام به بهبود قابل توجه کیفیت زندگی بیماران کمک میکند. کاهش فشارهای کاری و جسمی، به آنها امکان میدهد تا زمان بیشتری را به مراقبت از خود، پیگیری درمانهای ضروری و زندگی با آرامش بیشتر اختصاص دهند. این امر میتواند منجر به کاهش استرس، بهبود سلامت روان و افزایش امید به زندگی در میان این افراد شود.
از بعد اقتصادی، اگرچه در نگاه اول بازنشستگی زودهنگام ممکن است بار مالی بر سیستم تأمین اجتماعی تحمیل کند، اما در بلندمدت میتواند به کاهش هزینههای درمانی و بستری شدنهای مکرر ناشی از تشدید بیماری و عوارض کار سنگین کمک کند. همچنین، با فراهم آوردن شرایط بازنشستگی مناسب، کرامت انسانی این بیماران حفظ شده و بار مالی ناشی از عدم توانایی کار کردن بر دوش خانوادهها نیز کاهش مییابد.
نگاهی به بیماری هموفیلی و نیازهای خاص بیماران
بیماری هموفیلی، که عمدتاً مردان را درگیر میکند، به دلیل ناتوانی بدن در تولید کافی پروتئینهای لختهکننده خون (فاکتورهای انعقادی) رخ میدهد. این بیماران با چالشهای بیشماری در زندگی روزمره خود مواجه هستند؛ از درد مزمن مفاصل و محدودیتهای حرکتی گرفته تا نیاز به تزریقهای منظم فاکتورهای انعقادی و مراقبتهای ویژه پزشکی. بسیاری از این افراد به دلیل عوارض بیماری قادر به انجام مشاغل فیزیکی سنگین نیستند و حتی مشاغل کمتحرک نیز میتواند برای آنها چالشبرانگیز باشد. تأمین داروهای گرانقیمت، دسترسی به مراکز درمانی تخصصی و نیاز به حمایتهای روانی، تنها بخشی از نیازهای خاص این گروه از بیماران است که لزوم حمایتهای همهجانبه، از جمله تسهیل بازنشستگی، را پررنگتر میکند.
با توجه به استقبال مثبت وزارت رفاه از این پیشنهادات، بیماران هموفیلی و کانونهای حمایتی آنها، امیدوارند که با پیگیریهای لازم، این طرح به زودی جنبه اجرایی پیدا کند. این اقدام میتواند نه تنها به عنوان یک الگو برای حمایت از بیماران هموفیلی، بلکه به عنوان مسیری برای بازنگری در حمایتهای اجتماعی از سایر بیماران خاص در کشور نیز مورد استفاده قرار گیرد.
مطالب مرتبط
- مشارکت چشمگیر در پویش ملی «تست HIV»: شناسایی ۱۲۹ مورد مثبت در میان هزاران شرکتکننده
- سازمان غذا و دارو درباره گسترش ماده بیهوشی تجاوز زنگ خطر را به صدا درآورد
- چالش تامین ارز آینده بازار شیرخشک را تهدید میکند: سازمان غذا و دارو نسبت به کمبود احتمالی هشدار داد
- واکسیناسیون آنفلوآنزا ایمنی مادر و جنین را در دوران بارداری تقویت میکند
مهرنوش پاشا
من فارغالتحصیل رشته علوم زیستی هستم و از همان دوران دانشگاه به ارتباط علم با جامعه علاقهمند شدم. فعالیت حرفهای خودم را از سال ۱۳۹۸ با ترجمه و نگارش مقالات علمی در وبسایتهای بهداشت و سلامت آغاز کردم. پس از کسب تجربه و گذراندن دورههای تخصصی، به عنوان خبرنگار حوزه سلامت در چند نشریه معتبر همکاری کردم و اکنون به عنوان دبیر بخش پژوهش و درمان در یک مجله پزشکی شناختهشده فعالیت میکنم. تلاش من این است که آخرین یافتههای علمی را به زبانی ساده برای عموم مردم بازگو کنم.
