با وجود درگیری‌های اخیر و شرایط اضطراری ناشی از ۱۲ روز جنگ، موسسه مردم‌نهاد «خانه ای‌بی» همچنان فعالیت‌های خود را در حمایت از بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB)، مشهور به بیماری پروانه‌ای، بدون توقف ادامه داده و خدمات درمانی، مشاوره‌ای و حمایتی را با تمام توان به این بیماران ارائه کرده است.
حمایت بی‌وقفه از بیماران خاص در بحران‌های ملی
موسسه خانه ای‌بی از سال ۱۳۹۴ با هدف پشتیبانی همه‌جانبه از مبتلایان به بیماری پوستی ژنتیکی EB فعالیت خود را آغاز کرده و تاکنون با اتکا به کمک‌های مردمی و بدون استفاده از اعتبارات دولتی، به بیش از ۱۲۰۰ بیمار در نقاط مختلف کشور خدمات‌رسانی کرده است. بیماری پروانه‌ای با علائمی چون آسیب‌پذیری شدید پوست، زخم‌های عمیق، نیاز به پانسمان‌های خاص و مراقبت‌های پزشکی روزانه شناخته می‌شود.
مقابله با چالش‌های ناشی از تحریم و تأمین اقلام حیاتی
علی‌رغم تحریم‌های بین‌المللی که تأمین بسیاری از اقلام حیاتی مانند پانسمان‌های ویژه را با مشکل مواجه کرده، این موسسه با حفظ تعهد خود نسبت به سلامت بیماران، در کنار خانواده‌ها ایستاده است. حتی در گذشته، اقداماتی حقوقی در سطح بین‌المللی علیه مقامات آمریکا توسط خانه ای‌بی در اعتراض به تحریم‌های دارویی انجام شده است.
اقدامات برجسته در دوره جنگ اخیر
در جریان تنش‌های ۱۲ روزه اخیر، خانه ای‌بی فعالیت‌های خود را با تمرکز مضاعف ادامه داد:
- ارسال دو مرحله بسته کامل پانسمان‌های ویژه در تاریخ‌های ۲ و ۳ تیرماه به بیماران سراسر کشور
- واریز کمک‌هزینه معیشتی ۷۰۰ هزار تومانی برای ۹۸۱ نفر از بیماران مشمول
- پیگیری روزانه درمان، مشاوره تحصیلی و نیازهای حمایتی از طریق تماس تلفنی و ارتباطات تصویری توسط مددکاران مستقر در دفتر تهران
- ارائه خدمات روانشناسی، تأمین داروهای خاص، آموزش مراقبت‌های خانگی، ارسال مکمل‌های غذایی و رسیدگی به بیماران بی‌سرپرست یا دارای وضعیت بحرانی
تعهد بی‌وقفه در مسیر سلامت بیماران پروانه‌ای
خانه ای‌بی با وجود بحران‌های متعدد، همچنان در راستای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به EB، به فعالیت خود ادامه می‌دهد و اقدامات خود را در حوزه‌های درمانی، اجتماعی و حمایتی توسعه می‌بخشد.