زمستان سخت، بیماران تالاسمی را در چنگال بحران گرفتار کرده است. همزمان با فرارسیدن فصل سرما، بیماران تالاسمی با چالشهای جدی از جمله احتمال حذف ارز ترجیحی داروها و تجهیزات پزشکی، کمبود داروهای ضروری و کاهش شدید ذخایر خونی دست و پنجه نرم میکنند.
وضعیت اسفبار نظام سلامت کشور، ناشی از کمبود منابع مالی، فقدان نیروی انسانی متخصص، به ویژه در بخش پرستاری، کمبود داروهای حیاتی و افزایش سرسامآور هزینههای درمان، بحرانیتر از همیشه است. تأمین ارز مورد نیاز برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی نیز با ابهامات جدی روبروست و احتمال افزایش قیمتها، سیستم بهداشت و درمان کشور را در معرض فروپاشی قرار داده است. این در حالی است که آلودگی هوا، بیماریهای فصلی و کاهش ذخایر خون، نگرانیها را دوچندان کرده است.
بحران کمبود خون و بیماران نیازمند
طبق گزارشهای سازمان انتقال خون، سالانه بیش از دو میلیون و دویست هزار واحد خون اهدا میشود، اما مصرف خون در کشور به حدود سه میلیون واحد در سال میرسد. این کمبود، به خصوص در فصول سرد سال به دلیل کاهش اهدای خون، به دلیل سرما، آلودگی هوا و تعطیلات، شدیدتر میشود.
کاهش ذخایر خونی نه تنها جراحیهای اورژانسی را با مشکل مواجه میکند، بلکه جان بیماران تالاسمی را نیز به خطر میاندازد. حدود ۳۰ درصد از خون اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص دارد و کاهش ذخایر، بحرانی جدی برای این بیماران ایجاد کرده است. یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، وضعیت کنونی را بسیار نگرانکننده توصیف میکند و هشدار میدهد که در صورت بروز بحران، جان بسیاری از بیماران به خطر خواهد افتاد. بیماران بسیاری در مناطق محروم و دور از دسترس در انتظار دریافت خون هستند، اگرچه شبکه توزیع خون تلاش میکند کمبودها را جبران کند، اما کاهش ذخایر در کل کشور، از جمله تهران، نگرانیها را تشدید میکند.
بدهی انباشته نظام سلامت و افزایش هزینههای درمانی
مشکلات بیماران تالاسمی تنها به کمبود خون محدود نمیشود. کاهش شدید منابع نظام سلامت و بدهی انباشته ۹۷ هزار میلیارد تومانی دانشگاههای علوم پزشکی، وضعیت را وخیمتر کرده است. محدودیت اعتبارات بیمهها و افزایش سهم پرداختی از جیب مردم (۶۶ درصد در حوزه دارو و ۶۹ درصد در آزمایشگاهها)، بار سنگینی را بر دوش بیماران میگذارد.
با توجه به احتمال تغییر ارز ترجیحی داروها و تجهیزات پزشکی، افزایش قیمتها و در نتیجه افزایش سهم پرداختی از جیب بیماران، بسیار محتمل است. این امر میتواند هزینههای درمان یک بیمار تالاسمی را تا ۱۴ تا ۱۵ میلیون تومان در ماه افزایش دهد. در پنج سال گذشته نیز تحریمها و کمبود دارو، به مرگ بسیاری از بیماران تالاسمی منجر شده است.
کمبود داروهای ضروری نیز به مشکلات بیماران خاص افزوده است. کمبود داروهایی مانند دیسفرال و جیدنیو برای بیماران تالاسمی و همچنین کمبود فاکتورهای خونی برای بیماران هموفیلی، نگرانیها را افزایش داده است. اگرچه سازمان غذا و دارو از ایجاد ذخیره استراتژیک دارو خبر داده است، اما اصلاح سیستم توزیع دارو نیز ضروری است.
